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Bienestar - Fisica 01 de agosto de 2022 Por Leonor Hern谩ndez v铆a El Imparcial
Padece Mar铆a Graciela Ch谩irez la enfermedad conocida como atrofia girata, la cual le diagnosticaron desde su adolescencia.
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Mar铆a Graciela Ch谩irez, a pesar de las dificultades, siempre ha salido adelante gracias a la pasi贸n por los ojos.

HERMOSILLO, Sonora.-María Graciela Cháirez fue diagnosticada con una enfermedad congénita que sólo ha sido confirmada en menos de 200 personas en el mundo, pero lo que parecía una condena a quedarse ciega para siempre, ella lo convirtió en su motivo de vida, y un propósito para salir adelante.

“Yo desde chiquita usaba lentes, porque no podía ver bien el pizarrón, y me los ponen desde los 6 años, más o menos”, contó la joven de 27 años, “de ahí, a los 12, me di cuenta de que no podía ver a los lados, ni en la noche.

"Es entonces cuando una optometrista me manda con un retinólogo, y es él quien me dice ‘tienes atrofia girata’, y me explicó que es una enfermedad por la que podía quedarme ciega, que había una dieta, pero no se sabía mucho al respecto, y es que no había mucha información en ese momento”, explicó.

CÓMO TOMÓ LA NOTICIA
Graciela, al ser tan solo una adolescente, no tomó bien la noticia y entró en una etapa de rebeldía y a la vez aceptación. Por momentos, sobre todo en la preparatoria, decidió ignorar esta enfermedad e irse de intercambio a la ciudad de Puebla, pero es al entrar a la universidad que se dio cuenta de que su vista sí empezaba a verse afectada.

“Yo entré en una etapa de adaptación, de rebeldía, de todo esto; llega la preparatoria, y como desde chiquita amé la ciencia, siempre me encantó, me dije a mi misma que quería hacer un descubrimiento médico. Fue así que entré a Medicina, en la Universidad de las Américas de Puebla, sí fue difícil, porque evidentemente me costaba ver, entonces tenía que explicar a maestros o alumnos que no alcanzaba a ver el pizarrón, pero me sentí orgullosa porque lo logré y muchos doctores me decían: Pensaba que no la ibas a hacer y lo hiciste”, expresó.

Y aunque se escucha fácil, el camino para lograrlo estuvo lleno de obstáculos, aceptó, el principal de ellos fue su padecimiento, el cual iba deteriorando su visión poco a poco.

VIAJÓ SIETE MESES A CHINA
En su búsqueda para entender cómo detener la atrofia girata, Graciela decidió convertirse en vegana, leyó artículos sobre remedios alternativos para la enfermedad, e incluso decidió viajar siete meses a China para probar los remedios de ese país, pero al final seguía sin respuestas.

“La atrofia girata es una enfermedad que se hereda de papá y mamá, no tienen que ser familiares, simplemente que ambas familias portan la mutación”, aclaró, “para que sea más sencillo, nosotros en nuestro cuerpo tenemos algo que se llaman enzimas, que son las encargadas de destruir cada componente de los alimentos y sacar los nutrientes, pero yo no tengo una de ellas, la que se encarga de destruir una parte de la proteína”.

“Como falta esa enzima en mí, hace que al comerla, en vez de que se destruya, se empieza a acumular, se vaya a la retina y se empieza a dañar. Al no saber cómo cuidarme la verdad me empecé a desesperar, me fui incluso a China a vivir, y buscar algún tratamiento con la medicina tradicional, pero regresé de allá dándome cuenta que no había nada más”.

Convencida de que en algún lugar debía haber una respuesta, Graciela hizo su tesis de titulación sobre la atrofia girata, es en ese proceso que las respuestas empezaron a llegar a su vida, y también el propósito de llevar ese mismo conocimiento a más personas como ella.

 “Para terminar la Universidad te piden tesis y yo empiezo a hacerla de la atrofia girata; en mi desesperación me di cuenta de que había una dieta especial, que no es el remedio chino, ni una dieta vegana, sino ciencia. En eso empecé a leer y leer artículos sobre ello, y es tanta mi pasión por los ojos y la atrofía girata que mis papás me decían que me relajara, que descansara, pero yo que les respondía me encantaba leer sobre eso, que era mi manera de estar tranquila”, recordó riendo.

DIRECTORA DE TESIS LE RECOMENDÓ HACER UNA FUNDACIÓN
Fue su misma directora de tesis quien le recomendó hacer una fundación, ya que no había ninguna en el mundo para ayudar a pacientes con este padecimiento, siendo de esa manera que nació la Fundación Mexicana de Atrofia Girata, como la primera institución dedicada a la investigación de esta enfermedad en el mundo.

“La asociación nace porque supuse que como yo, había más personas perdidas sin saber qué sucedía en su vida, y sin la orientación adecuada”, comentó, “y también porque mi meta de vida es encontrar la cura para atrofia girata, y si quiero encontrar la cura tengo que tener pacientes, tengo que encontrar estas personas y entender cómo se desarrolla la enfermedad en su cuerpo”.

“Estoy orgullosa porque esta fundación es la primera a nivel mundial, y después se hizo otra en Pennsylvania, pero esta fue la primera, y a través de ella, de no haber ningún paciente registrado en Latinoamérica con atrofia girata, ya tenemos detectado a 20”, resaltó.

Para evitar quedarse ciega, Graciela y otros pacientes de atrofia girata tienen que tener un consumo medido de proteínas, vegetales y frutas; deben tomar un suplemento especial para no desnutrirse, y tienen que adaptarse a no ver de noche, no poder conducir, o hacer actividades normales como otras personas. Es mientras más pronto empiece la persona con la dieta adecuada y tratamiento que los daños a la vista pueden detenerse, es por eso que Graciela ha tocado puertas en el Senado de México, y en diferentes instituciones gubernamentales para dar a conocer este padecimiento.

Su propósito indicó, es ayudar a que las personas no vean la atrofia girata como una condena a quedarse ciegos, y puedan tener una cura que evite o retrase el deterioro de la visión y funcionamiento de sus retinas.

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